cosa sono e quali sono i sintomi da monitorare- Corriere.it

C’è chi le confonde con la sindrome dell’intestino irritabile, ma le malattie infiammatorie croniche intestinali, o MICI, sono ben più serie e possono compromettere molto la qualità di vita di chi ne è affetto, con sintomi quali diarrea che non passa, dolore persistente, emorragie intestinali, perdita di appetito e di peso.

In Italia i malati potrebbero raddoppiare

Sono un problema di cui parlano poco persino i diretti interessati anche per i disagi che comportano e per la vergogna che tanti provano nel doverli affrontare, eppure colite ulcerosa e malattia di Crohn sono in continuo aumento: gli ultimi dati parlano di cinque milioni di pazienti nel mondo, con un incremento del numero di casi pari al 50 per cento negli ultimi 30 anni.
In Italia i malati sono almeno 250 mila, ma si stima che entro il 2030 la diffusione possa raddoppiare arrivando all’1 per cento della popolazione: una tendenza che si sta verificando in tutti i Paesi occidentali e che si ipotizza possa dipendere in buona parte da fattori ambientali come il cambiamento dell’alimentazione e il maggior consumo dicibi industriali. Per giunta nessuno può dirsi al riparo, perché sebbene si tratti di malattie con un picco di esordio fra i 20 e i 30 anni negli ultimi tempi anche questo sta cambiando e ci sono sempre più casi anche fra i bambini (che rendono conto di circa 1 diagnosi ogni 4) o a comparsa tardiva, nella mezza età o perfino dopo.

Le cause

Ci sono però buone notizie: esistono sempre più possibilità di terapia e oggi si può puntare anche alla guarigione delle mucose, cioè a riportare il tessuto iper-infiammato dell’intestino vicino alla normalità. Ed è sempre più evidente che l’alimentazione può essere fondamentale, per la gestione di queste malattie e pure per prevenirle. Colite ulcerosa e malattia di Crohn sono diverse, ma entrambe mandano «a fuoco» l’intestino: le cause precise non sono ben note, ma sembra che accanto a una predisposizione genetica giochino un ruolo diversi fattori ambientali, fra cui la dieta, il fumo, lo stress, l’uso di alcuni farmaci. L’ipotesi più accreditata è che questi elementi concorrano a provocare un «malfunzionamento» del sistema immunitario, con l’avvio di una risposta abnorme che porta all’infiammazione cronica responsabile dell’alterazione dell’intestino e quindi dei sintomi delle MICI.

Segnali premonitori

Poche settimane fa si è scoperto che alcune anomalie potrebbero essere scovate diversi anni prima della comparsa dei segni clinici delle due malattie, consentendo di anticipare non poco la diagnosi: uno studio del Francis Crick Institute di Londra su 20mila pazienti e circa 4,6 milioni di persone sane ha dimostrato che nel sangue di chi si ammala alcuni sali minerali e marcatori di infiammazione, fra cui la calprotectina, si modificano fino a otto anni prima della manifestazione dei sintomi di malattia di Crohn e fino a tre anni prima nel caso della colite ulcerosa. Gli autori sperano che questo sia il primo passo per capire se sia possibile individuare le persone a rischio per frenare la «marcia» infiammatoria, con modifiche dello stile di vita o altri metodi: per il momento nessuno sa se smettere di fumare o cambiare dieta possa modificare il destino dei pazienti, ma è sicuro che «la diagnosi precoce è fondamentale, perché può limitare l’impatto delle MICI sulla vita delle persone non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico», dice Massimo Fantini, direttore della Struttura Complessa di gastroenterologia dell’Ospedale Universitario di Cagliari. «Molte diagnosi invece arrivano dopo essere andati in Pronto Soccorso con sintomi acuti, che spaventano i pazienti e i familiari». Tuttora capita talvolta che dalla comparsa dei primi sintomi si finisca per aspettare anche cinque anni per dare un nome alla propria malattia, ma nella maggior parte dei casi il ritardo diagnostico è meno di sei mesi; perché sia così è indispensabile saper riconoscere i campanelli d’allarme che dovrebbero portare dal gastroenterologo in modo da intervenire tempestivamente, controllare l’infiammazione e ridurre l’impatto sulla qualità di vita.

Una spada di Damocle

Entrambe le MICI sono infatti caratterizzate da periodi di remissione e da ricadute dovute al «riaccendersi» dell’infiammazione, in cui sintomi come l’urgenza di andare in bagno, la diarrea o il dolore arrivano improvvisi e imprevedibili. I pazienti vivono con una spada di Damocle sulla testa, preoccupandosi di quando avranno la prossima recidiva e spesso modificando lavoro e abitudini per gestire le possibili emergenze: 2 su 3, per esempio, ammettono di verificare dove siano i bagni quando devono partecipare a un evento. Come sottolinea Salvo Leone, direttore generale AMICI ETS Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, «dobbiamo focalizzarci su diagnosi tempestive e percorsi di cura sempre più appropriati e personalizzati, che tengano conto della condizione di cronicità garantendo sostegno, anche psicologico, a malati “invisibili” che hanno diritto alla miglior qualità di vita possibile». Perché non è un’utopia, anzi: come spiega Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità MICI dell’IRCCS Humanitas Research Hospital di Milano, «negli ultimi 10 anni c’è stata una rivoluzione nella gestione di queste malattie e oggi grazie alla ricerca scientifica gli obiettivi sono la remissione clinica, la “guarigione” della mucosa intestinale e l’assenza di disabilità, per migliorare la qualità di vita senza dover ricorrere all’intervento chirurgico (che può diventare necessario se l’infiammazione aggredisce tratti di intestino in maniera profonda e non è gestibile in altro modo, ndr)».

Le terapie

Riuscirci con le terapie oggi a disposizione, che includono steroidi, immunosoppressori ma anche e soprattutto farmaci biologici immunomodulanti, è possibile ma ancora non avviene sempre e ovunque, anzi: lo studio IBD-Podcast, presentato nei giorni scorsi e condotto in 103 centri di 10 Paesi, ha dimostrato che in Italia il 54 per cento dei pazienti con malattia di Crohn e il 49 per cento di chi ha la colite ulcerosa non è controllato in modo ottimale. Il mancato controllo nel caso della colite ulcerosa dipende a volte da un uso eccessivo di corticosteroidi, nella malattia di Crohn da una malattia perianale attiva; in entrambi i casi chi non arriva a una guarigione della mucosa ha spesso manifestazioni di malattia anche al di fuori dell’intestino (come infiammazioni alle articolazioni, della pelle o degli occhi). Nella pratica tutto questo si traduce in una vita in salita, in cui si è più spesso stanchi e affaticati o alle prese con l’urgenza intestinale; chi non ha il controllo di malattia ammette di avere ripercussioni negative sul benessere emotivo e sulle relazioni, mentre la vita lavorativa per molti diventa difficile, con un aumento dei giorni di malattia e una perdita di produttività riferita da circa un paziente su quattro.