Parkinson, perché il benessere del caregiver aiuta anche il paziente- Corriere.it

C’è una relazione tra il benessere o malessere psicologico di chi si occupa di una persona che soffre di malattia di Parkinson e la qualità di vita di quest’ultima. Se il caregiver – come viene chiamato chi a casa presta le cure al malato – va incontro a sintomi depressivi, è molto probabile che l’altra persona abbia più frequentemente bisogno di ricorrere ai servizi di emergenza, mostri maggiori difficoltà quotidiane e corra anche un rischio maggiore di finire in una struttura assistenziale. Sarebbe quindi importante che i caregiver ricevessero quanto più supporto possibile, perché dal loro benessere dipende anche quello di chi è affetto dalla malattia di Parkinson.

Il (mancato) supporto dei caregiver

Questa correlazione è emersa chiaramente da uno studio pubblicato sulla rivista JAMA Network Open da un gruppo guidato da Rudmila Rashid Department of Neurology della Perelman School of Medicine dell’University of Pennsylvania di Filadelfia, che ha valutato oltre 450 coppie malati-caregiver, seguendoli nel tempo. L’importanza dei caregiver nell’influenzare l’andamento della malattia di Parkinson e la qualità di vita di chi ne soffre è stata al centro delle iniziative della Giornata nazionale Parkinson del 25 novembre. Uno dei temi centrali è stato proprio il livello di supporto che viene o dovrebbe essere fornito ai caregiver di chi soffre della malattia di Parkinson. «Per prima cosa va distinta la figura del caregiver che opera per un’attività professionale, e quindi ha un rapporto di lavoro con la persona con disabilità, da quella del caregiver familiare» dice Mario Zappia, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. «Si tratta di due situazioni molto diverse. Il caregiver familiare vive con la persona con Parkinson e viene investito e coinvolto dalla malattia, pur non essendo lui stesso direttamente disabile. Per questa funzione bisogna dire che a livello istituzionale si fa ancora ben poco. Esiste una legge del 2017 che prevede la figura di caregiver familiare, ma è una legge che ebbe un’iniziale dotazione finanziaria non particolarmente consistente, anche perché era indirizzata a tutta la cronicità, e non solo alla malattia di Parkinson. Nelle seguenti legislature sono stati presentati diversi disegni di legge per definire ulteriormente la figura del caregiver familiare, ma finora questa figura risulta non normata né riconosciuta». E manca anche quel supporto economico che dovrebbe essere assegnato a chi svolge tale funzione. Infatti si tratta di persone che finiscono per vedersi private anche di diritti soggettivi importanti, come è emerso dalla tavola rotonda “Parkinson e Caregiver”, tenuta in occasione dell’anteprima della Giornata nazionale Parkinson.

Le differenze in Italia

Nel livello di supporto offerto ai caregiver esistono inoltre probabilmente importanti differenze territoriali, ad esempio nord/sud. «In effetti non abbiamo una visione organica su base nazionale del problema» dice ancora Zappia. «Ci sono situazioni sociali, come nel sud d’Italia, dove le donne hanno un minor tasso di occupazione lavorativa professionale e quindi sono loro a seguire il familiare con disabilità. In altre zone invece non sempre è il caregiver familiare a occuparsi della persona con Parkinson, anche perché per farlo dovrebbe rinunciare a un’attività professionale. In generale, possiamo affermare che ancora oggi siano tantissimi i bisogni insoddisfatti dei caregiver. Di fatto il caregiver familiare oggi è lasciato completamente solo nell’assistenza, nella scelta delle decisioni su cosa fare e nella gestione delle incombenze anche burocratiche che richiede questa condizione. Il risultato di questa mancanza di supporto è che i caregiver spesso arrivano a una rinuncia quasi totale della propria vita e alla perdita dei diritti soggettivi che invece dovrebbero essere riconosciuti. Per questo sarebbe importante avere la possibilità di prevedere degli indennizzi finalizzati a risarcire quanto viene perduto a causa dell’impegni nell’assistenza. E inoltre sarebbe auspicabile riuscire a fornire alcuni servizi a domicilio che oggi sono ancora mancanti».