l’alimentazione alleata dei pazienti rari

Roma, (askanews) – La malattia di Anderson-Fabry è una malattia genetica rara del metabolismo che lungo il suo decorso colpisce più organi come il cuore, i reni, il sistema nervoso, gli occhi, le orecchie, l’intestino. Il 50% delle persone con questa patologia accusa anche manifestazioni gastrointestinali che incidono fortemente sulla qualità di vita. Mangiare sano e seguire una dieta dedicata, che indichi gli alimenti più adatti a ridurre i disturbi, può rivelarsi un utile strumento di intervento. Nasce da qui il progetto Fabry’s Kitchen, presentato a Roma, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Campania, realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e in collaborazione con Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF-APS).
“L’obiettivo di questa iniziativa innanzitutto – dichiara ad askanews Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento della Malattie Rare della Regione Campania – è quello di comunicare e informare sulle malattie rare, ma in particolare sulla malattia di Fabry’s, una malattia multisistemica che ha anche una importante componente gastrointestinale. Sono pazienti che hanno spesso sintomi che possono somigliare al cosiddetto ‘intestino irritabile’ ma che possono essere invalidanti. Ebbene oggi, come in tante malattie metaboliche, la dieta può essere una terapia. Il principio fondante di questo progetto è creare un ricettario, un insieme di ricette a base di alimenti a basso contenuto di fermentazione. Abbiamo messo insieme clinici, nutrizionisti quindi esperti e pazienti per creare una serie di ricette che allo stesso tempo possano essere un indirizzo a tavola ma anche speriamo in futuro, e lo proveremo scientificamente, una vera e propria terapia”.
Fornire indicazioni alimentari specifiche per alleviare le problematiche legate a questa patologia rientra in un approccio olistico che punta a migliorare globalmente la qualità di vita delle persone che ne sono colpite.
“Esistono oltre 10.000 malattie rare – dichiara ad askanews Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases – e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento. Come benefit corporation Chiesi Global Rare Diseases si impegna ogni giorno a fianco del paziente per trovare soluzioni innovative e studi di ricerca per trovare cure e trattamenti per questi pazienti e per le loro comunità. Siamo entusiasti di supportare il progetto Fabry’s Kitchen che si pone come obiettivo quello di aiutare i pazienti e le loro famiglie in un momento della loro quotidianità, quale quello dell’alimentazione. Questo è assolutamente in linea con quelli che sono i nostri scopi come benefit corporation di essere al fianco dei pazienti oltre il trattamento ma in ogni soluzione che possa migliorare la loro qualità di vita”.

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